Jemma Levy, 30 vjeçare, nga Londra, ka përjetuar simptoma që 17 vjet para se të diagnostifikohet me këtë sëmundje- një pritje që ajo beson që ia ka përkeqësuar më shumë gjendjen e saj. Një grua e re 30 vjeçare me sindromën të quajtur “Ehlers-Danlos’, e cila duhet të ushqehet përmes tubave për 22 orë në ditë është zbuluar se nuk do të jetë në gjendje të ushqehet kurrë, madje as edhe një pikë ujë, për shkak se i shkakton dhembje dhe marramendje.
Sistemi i saj tretës tani është i paralizuar dhe sëmuret disa herë gjatë ditës, edhe kur nuk ha, dhe iu është treguar se nuk ka asnjë trajtim për ta ndihmuar dhe ajo do të jetë e varur me tuba për të gjithë jetën e saj, raporton “Daily Mail”.
Kjo nënkupton për të dhe burrin e saj që ata duhet të heqin dorë nga ëndrra e tyre, për të krijuar familje. ‘Në 18 muajt e fundit, jeta ime ka ndryshuar deri në pikë të fundit. I gjithë sistemi im tretës është paralizuar. Nuk funksionon.” – tha ajo.
‘Jetën e kam kaluar në spital, me operacione. Kam kaluar 22 orë në makina për të më ushqyer. Kam vjellur vazhdimisht, edhe kur stomaku im është i zbarzët. Nuk jam kurrë vetëm, dhe kam nevojë gjithmonë për kujdesie. Nuk do të jem në gjendje të ha kurrë. Nuk do të ha çokollata apo edhe torte të ditëlindjeve që unë vdes për to. Do të mbahem me tuba dhe ilaçe gjatë tërë jetës. Por me familjen dhe shoqërinë afër, kjo sëmundje nuk do të më mposhtë asnjëherë.’
